Après l’émouvante exposition sonore Portraits de doudous, réalisée avec des enfants hospitalisés dans sept services de pédiatrie au CHU de Montpellier, Laure Méravilles, journaliste à Radio Clapas, renoue avec une autre idée originale... Celle de la boîte à bijoux.
Un projet qui a démarré en 2025 et dont le temps fort sera le vernissage de l’exposition des portraits sonores lors de l’inauguration du bâtiment Balmès du CHU de Montpellier, en septembre 2027. À partir d’un bijou qui agit comme une petite madeleine de Proust, le patient laisse émerger ses souvenirs pour créer une œuvre d’art unique et originale. C’est une magnifique et poignante initiative pleine d’humanité, d’altruisme, de sensibilité qui touche à l’essence de la vie, menée par cette professionnelle au grand cœur, généreuse, engagée dans cette création artistique pour apporter de sa présence aux malades.
Parlez-nous de La Boîte à bijoux ?
Laure Méravilles : C’est une œuvre d’art qui allie la création, la réminiscence autour d’un objet, un récit dans l’accompagnement de la maladie grave, de la fin de vie et du deuil. La Boîte à bijoux deviendra alors le souvenir narratif, pourra être intégrée à la cérémonie funéraire et apporte aux proches une aide au processus de deuil. C’est aussi de l’art-thérapie quand j’accompagne les personnes lors de leurs séances de chimiothérapie. C’est un soin narratif. Un projet porté par Radio Clapas.
Comment est née cette idée ?
De la rencontre avec Sylvie Galan, cadre de santé à l'Unité de soins palliatifs du CHU de Montpellier, alors que je réalisais le projet Doudous ; j’étais gênée par l’expression chez les enfants de la peur de la mort ou des projets de voyages impossibles. Sylvie m'a rassurée : « Tant qu’on n’est pas mort, on est vivant ! Chez nous un projet de vie peut être un moment dans une journée et de toute façon, notre cerveau est programmé pour se projeter au-delà de notre espérance de vie. » Dès lors, il n'est plus question de censurer un propos sous prétexte de protéger les proches. Pour réaliser ce projet, j’ai passé un Diplôme Universitaire en accompagnement en fin de vie et en soins palliatifs, approche multidisciplinaire, à la faculté de médecine de Nîmes.
Comment se déroulent les séances avec les patients ?
Laure Méravilles : La Boîte à bijoux est une œuvre composée d’une photo du patient avec le bijou, d’un QR code qui contient le récit oral du patient et d’un message manuscrit. Les photos sont réalisées par Christelle Labrande. Je prends le temps de rencontrer les patients lors de plusieurs séances. En oncologie, je m’adapte aux traitements et aux rendez-vous de consultations pour que le parcours artistique se superpose au protocole et que la photo sonore soit remise en mains propres au patient le jour de sa dernière séance de chimiothérapie. En soins palliatifs, je m’adapte vraiment à la période d’hospitalisation du patient, à sa capacité à réaliser l’œuvre sur le temps qui lui reste à vivre ; c’est un défi contre le temps. Et j’accompagne les personnes jusqu’au bout.
Pouvez-vous parler des personnes qui ont créé leur Boîte à bijoux ?
Laure Méravilles : Depuis 2025, j’ai déjà accompagné 14 patients et j’aimerais pouvoir en accompagner 28 de plus d’ici l’année prochaine.
Laurent a été « le cas clinique » de mon travail de recherche. C’est lui qui a coconstruit le projet et fait évoluer l’image de départ que je m’en faisais. Sa valeur ajoutée est inestimable au projet : le fait de communiquer avec ses proches de son vivant, le fait d’utiliser l’œuvre lors de ses obsèques. Sylvie a la phobie des piqûres, je l’ai accompagnée à toutes ses chimiothérapies. Elle me prend la main et je la distrais pendant qu’on « la branche », comme elle dit. C’est avec elle que j’ai réfléchi au séquençage des différentes étapes pour que chaque rendez-vous soit consacré à l’écriture, la photo, l’audio, le montage, la composition et que le temps de soin passe plus vite. C’est avec elle que j’ai eu l’idée de travailler avec Marine, la socio-esthéticienne du service. C’est un travail d’équipe. Ce sont les soignants qui m’adressent les patients dans la plupart des cas. Alexandra est une soignante, devenue patiente. Elle a pris contact avec moi sur les réseaux sociaux pour participer au projet, mais en dehors de l’hôpital. Elle raconte l’histoire d’une paire de boucles d’oreilles offerte par sa fille. La photo sonore fait partie des messages d’amour que recevra sa fille.
La Boîte à bijoux est-elle une forme de soin ?
Laure Méravilles : Avec La Boîte à bijoux, j’ai créé l’audiographie hospitalière. Ce qui existe déjà, c'est la biographie hospitalière. En radio, je procède à la captation d’un instant en particulier, avec l’incarnation de la voix de la personne vivante. Elle ne me raconte pas sa vie, mais le souvenir associé à un bijou. C’est une conversation enregistrée. Notre échange peut durer plusieurs heures, je n'en conserve qu'entre 4 et 30 minutes, à écouter grâce au QR code. Ces Boîtes à bijoux seront exposées en septembre 2027. Le CHU de Montpellier travaille à développer les soins de support : la socio-esthétique, la médiation animale, le sport adapté ; des soins non médicaux, mais qui apportent du confort et de l’amélioration de la qualité de vie au patient. J’aimerais beaucoup pérenniser l’audiographie, un projet qui a besoin de financement, et que ce soin narratif soit intégré à la future unité de soins de support portée par le CHU de Montpellier.
C’est un projet émotionnellement très fort ?
Laure Méravilles : Oui et cela m’apporte autant que je pense pouvoir leur apporter. Une relation qui se tisse avec le patient. C’est pour cela que la formation que j’ai suivie était importante pour moi afin de travailler la posture professionnelle. Je ne voulais pas, par ce projet, soigner le deuil de mon papa, j’avais envie de protéger mon histoire. Mon mémoire, Le médium radio : soin de support entre la personne gravement malade ou en fin de vie et sa famille, m’a servi d’exutoire. Je suis à l’aise avec le projet ; je ne pose aucune question sur leur santé, je laisse les personnes s’exprimer. Je m’assure juste de leur état de fatigue. Je ne suis pas psychothérapeute. Une confiance s’installe parce qu’on est sur une démarche d’accompagnement et de création artistique. Et les patients sont acteurs du projet artistique, ils choisissent la photo, valident le montage. Quand j’ai interviewé un des médecins de l’unité de soins palliatifs pour mon mémoire, je lui ai demandé son impression sur le fait d’entendre l’audio de mon premier patient. Elle m’a dit : « Toi tu as accès à la personne alors que moi, je n’ai accès qu’au patient. L’entendre avant qu’il ne décède nous a aidés à le prendre en charge différemment jusqu’à la fin. »
En soins palliatifs, la Boîte à bijoux m’a réconciliée avec des expériences douloureuses de la mort à l’hôpital. Un service exceptionnel, une équipe aux petits soins, un rapport particulier au temps, une adaptation permanente à l’évolution de l’état de santé du patient avec une écoute de ses souffrances et aussi de ses derniers projets de vie. En tout cas, cette expérience aura changé la mienne.
