Le 21 mars 2022, la vie du petit Naël prend un tournant lorsque son gliome infiltrant cérébral (GITC) est détecté. Pour lutter contre ce cancer infantile rare considéré aujourd’hui comme incurable, la bataille est quotidienne. Après avoir subi une première radiothérapie à l’ICM de Montpellier et poursuivi son traitement à l’hôpital Gustave Roussy à Paris, Naël a aujourd’hui 11 ans.
La prochaine étape se déroule dans les jours qui viennent : « nous allons tenter de soigner Naël grâce à un nouveau traitement en Italie. Il est admis à l’hôpital pour enfants Bambino Gesù de Rome, pour un essai clinique sur le gliome infiltrant du tronc cérébral. Ce protocole est un nouvel espoir pour de nombreuses familles touchées par cette maladie rare. »
Une association et des défis sportifs pour sensibiliser et mobiliser
Pour continuer d’avancer, Cyrille Vaillant a fait du combat de son fils le sien, et se mobilise grâce au sport et à ses valeurs : soutien, bienveillance, persévérance. Éducateur auprès des U15 féminines de l’association Montpellier Hérault Rugby (MHR), le père de famille se bat pour son fils Naël, lui-même jeune joueur de rugby au MHR.
« Pour marquer le coup, trouver du courage et la force, je me suis lancé un défi fou en 2022 : faire Montpellier-Paris en courant. À l’arrivée sur Paris, un tournoi de rugby était prévu au stade Claude Luboz de Gennevilliers, et les enfants de différents hôpitaux avaient été invités. »
Des défis de taille, il y en a eu d’autres et 2 500 km parcourus en 2022. « Depuis le début de cette année je dois être autour de 3 000 bornes de course et autant en vélo. »
Une façon d’accompagner Naël et les familles d’enfants malades, avec la volonté de sensibiliser sur ce cancer infantile, qui s’est également matérialisée avec la naissance de son association « Une course pour Naël », pour aider les enfants atteints de maladies rares.
« Il a soulevé des montagnes, il va falloir que je les gravisse »
Dans sa mobilisation, Cyrille Vaillant compte sur de solides soutiens politiques, sportifs, associatifs et salue l’importante chaîne de solidarité qui s’est mise en place.
Avec notamment de personnalités politiques, à l’image de Michaël Delafosse, maire de Montpellier, ou encore des députés Patricia Mirallès, Laurence Cristol et Philippe Sorez, qui appuient le dossier. Ou encore le soutien de l’équipe du Montpellier Hérault Rugby et de différentes associations comme "Espace Renaissance", "Les Képis Pescalunes", ou encore le "Comité Reines de Cœur".
Et surtout les interventions et mises en contact essentielles faites par le professeur Fabrizio Panaro du CHU de Montpellier, qui « a révolutionné la démarche ».
« Il a contacté des personnes influentes et est allé jusqu’à interpeller le premier ministre italien pour que Naël puisse bénéficier de ce traitement. Naël sera le premier Montpelliérain, Français et Européen à accéder à cet essai d’un protocole tumoral. Des cellules seront prélevées et réinjectées dans le tronc cérébral pour « tabasser » la tumeur. Nous avons dû demander l’avancement de ce protocole pour Naël, afin qu’il puisse en bénéficier avant tout le monde, car il n’y a plus rien à faire pour lui en France. Il a soulevé des montagnes, il va falloir que je les gravisse. »
Une reconnaissance envers toutes les aides qui ont été apportées, sans lesquelles la mobilisation ne pourrait pas exister.
Des soutiens de poids pour « parler des familles comme la mienne. Des enfants qui se battent et de ceux qui sont malheureusement partis, ou qui continuent de mourir. Ce n’est pas normal que rien ne bouge par rapport à cette maladie et que personne n’en parle. Je fais ça pour Naël et pour les autres enfants. Ce sont eux les plus importants. C’est ma grande mission de faire rentrer les enfants là-bas. »
Pour qu’il n’y ait plus d’obstacle et plus de frontières pour accéder à tous les protocoles européens et une Europe unie face à la recherche et les essais cliniques.
Lundi 18 septembre, départ pour Montpellier-Rome
Au pas de course et à vélo, c’est ainsi que Cyrille Vaillant s’affranchira des 1 200 km qui séparent Montpellier de Rome, pour sensibiliser l’opinion publique, soutenir son fils Naël et les familles qui luttent.
Avec un départ prévu le lundi 18 septembre à 11h, au GGL Stadium, dans le complexe Yves du Manoir à Montpellier. Le public pourra venir le soutenir dès 10h. Certains jours accompagné par des proches, en France ou en Italie, d’autres jours seul. Seulement trois jours de repos sont prévus durant ce défi et une arrivée programmée au vendredi 13 octobre à l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù à Rome, établissement où Naël va être traité. Le lendemain un tournoi de rugby sera organisé avec l’école de rugby de Rome : la U.S. Primavera Rugby Roma.
« C’est une course pour mon fils. Pour l’association « Une course pour Naël », pour les enfants que je représente. »
Pour suivre et soutenir les actions de Cyrille :
Le site de l'associations "Une course pour Naël" : https://unecoursepournael.eu/
Facebook : Une Course Pour Nael
Instagram : @unecoursepournael
Deux cagnottes en ligne ont été mises en place pour soutenir la cause, et notamment les enfants de l’hôpital Bambino Gësù, et aider financièrement l’association « Une course pour Naël ».
Pour participer : https://unecoursepournael.eu/soutenez-nous/
Le gliome infiltrant du tronc cérébral
Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une tumeur cérébrale très agressive, située sous le cerveau. Ce cancer touche aujourd’hui 50 enfants en France tous les ans. Pour le moment, aucun traitement spécifique n’existe, mais seulement la possibilité de freiner la maladie, par des chimiothérapies et des rayons.
Depuis plusieurs années, le mois de septembre, avec "Septembre en or" est un mois dédié au soutien à la lutte contre les cancers pédiatriques dans le monde, qui touchent chaque année plus de 2 500 enfants et adolescents en France. Qualifiés de rares, ils sont la première cause de décès par maladie chez les moins de 20 ans.
