Données de santé, de quoi s’agit-il ?
Le CHU de Montpellier traite nos données personnelles collectées directement auprès de nous ou par un tiers. Une donnée de santé est une information qui caractérise une personne, son identité, sa pathologie. Il s’agit des :
- Données d’identification administrative et sociale,
- Données de contact,
- Données économiques et financières,
- Données de santé y compris les données génétiques.
Cela inclut également les échantillons biologiques. Il s’agit des prélèvements réalisés pour établir un diagnostic et assurer l’efficacité des soins. Tout recueil d’un échantillon de liquide corporel : sang, salive, liquide vaginal, sperme, lait… ou de tissu : peau, foie, muqueuse… du corps humain est un prélèvement ou un échantillon biologique.
Conservées au CHU de Montpellier dans de véritables coffres-forts
Dans le cadre du suivi médical et pour répondre à la mission d'intérêt public des établissements de santé, les données et les échantillons collectés tout au long du processus de prise en charge du patient à l’hôpital, sont conservés au CHU de Montpellier, dans des espaces sécurisés - de véritables coffres-forts - pour une durée maximale de 40 ans dans :
• L’Entrepôt de Données de Santé, eDOL, pour les données issues du dossier médical.
et
• Au Centre de Ressources Biologiques (CRB) équipé de congélateurs, pour les échantillons biologiques provenant des prélèvements qui n’ont pas été utilisés en totalité lors des soins.
Tous les établissements de santé du Groupement Hospitalier de Territoire (GHT) Est Hérault Sud Aveyron sont concernés : CHU de Montpellier, CH de Lunel, CH de Lodève, Hôpitaux du Bassin de Thau, CH de Saint-Affrique, CH de Millau, CH de Clermont-l’Hérault, CH de Lamalou-les-Bains, CH de Séverac-le-Château.
De précieuses informations pour faire progresser la recherche et améliorer la santé
Ces données et échantillons peuvent être réutilisés pour faire progresser la recherche via des projets, internes ou externes au CHU de Montpellier. Tous ces projets sont soigneusement analysés et validés par le CHU de Montpellier sur les plans scientifique, éthique et réglementaire avant d'être mis en place. Avant que les données et les échantillons soient réutilisés, ils sont « pseudo-anonymisés » pour ne plus pouvoir identifier l’usager. Plus les informations recueillies sont nombreuses et variées, plus elles permettent d’améliorer les prises en charge, les dépistages et de faire progresser la recherche, notamment en découvrant les traitements de demain et de nouveaux dispositifs médicaux.
Présumés consentants, les usagers ont le droit de s’opposer à la réutilisation, à la conservation de leurs données et échantillons biologiques
Dans le cadre de la conservation des données, si l’usager ne s’est pas opposé à la réutilisation de ses données, il est présumé consentant.
En application de la loi 78-17, modifiée, du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, les usagers bénéficient d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement et de limitation. Par ailleurs, il est possible de s’opposer, sous certaines conditions, à la saisie et aux traitements de ces données personnelles. La loi permet également de définir des directives sur la conservation, l’effacement et la communication de ces données après décès.
Pour l’exercice de ces droits et toute interrogation, il est possible de contacter le Délégué à la Protection des Données (DPO) (dpo@chu-montpellier.fr). S’ils estiment que leurs droits ne sont pas respectés, les usagers disposent de la faculté de saisir la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) (cnil.fr).
>>> Pour exprimer son droit de s’opposer, sans impact sur la prise en charge : exercicedesdroits.ghtehsa.fr/arno-app
Je suis ingénieure informatique de formation. Je travaille depuis plus de 30 ans au CHU de Montpellier dans un service médical un peu spécifique qui s’occupe de santé publique et qui, historiquement, est responsable de l’utilisation des données des usagers et de leur conservation. À l’époque, cela concernait les dossiers papier. Aujourd’hui, avec l’informatique, ce sont les données numériques. Je gère une équipe de 12 personnes, chargée de récupérer les données collectées dans le cadre du soin, de les organiser, de les sécuriser, d’ôter les données identifiantes et de les stocker dans l’entrepôt. Quand un usager est à l’hôpital, les professionnels de santé (médecins, infirmières, para médicaux) vont pouvoir le prendre en charge et suivre tout ce qui va se passer pendant sa présence à l’hôpital. Des informations, par exemple, le taux de sucre ou le cholestérol sont collectées au fur et à mesure. Elles sont enregistrées dans différents logiciels, notamment le dossier patient informatisé. Les échantillons prélevés au moment des interventions chirurgicales ou lors d’un acte pour identifier les pathologies sont conservés au Centre de Ressources Biologiques (CRB). Ces données générées assez naturellement dans le cadre du soin, vont pouvoir être réutilisées. Sans données, pas de recherche médicale ! Beaucoup d’équipes découvrent de nouvelles techniques, par exemple, la technique du Pr Hugues Duffau, qui permet d’opérer du cerveau des patients éveillés... C’est emblématique de ce qui se fait au CHU de Montpellier. Il a formé des chirurgiens du monde entier. Autre exemple, une étude sur les patientes qui attendent des jumeaux. Cette étude sur les grossesses gémellaires a mobilisé de nombreuses données, celles des mamans, de leur suivi de grossesse et de leur accouchement et celles des nouveaux nés, leurs rythmes cardiaques, leurs tailles, leurs poids… Le but de cette étude est d’étudier les différents modes de déclenchement et de définir un protocole de déclenchement optimal et adapté à la gémellité. La médecine ne progresse qu’à partir des études de recherche réalisées. Ces données peuvent permettre d’améliorer concrètement la prise en charge des patients.
Pour plus d’informations
- Le CRB : chu-montpellier.fr/fr/crb
- eDOL : chu-montpellier.fr/fr/plateformes-recherche/eds
- La Politique de gestion des données personnelles : chu-montpellier.fr/fr/informations-pratiques/politique-de-gestion-des-donnees-personnelles
